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病歴データが同意なしで使われる?新制度の疑問点を解説

病歴データが同意なしで使われる?新制度の疑問点を解説

自分の医療情報が同意なしで使われる?

自分の病歴や健康診断の結果が、いつの間にか国や企業に渡っているかもしれない…そう聞くと、なんだか不安になりますよね。

実は、私たちの医療情報を医療の発展のために活用しようという新しい制度が始まっています。今回は、その「次世代医療基盤法」という制度について、メリットと気になる点を分かりやすく解説します。

同意なしで「医療情報」が使われる新制度とは?

同意なしで「医療情報」が使われる新制度とは?

この制度の核心は、「次世代医療基盤法」に基づいて、国や企業が病歴などの個人情報を本人の同意なしで取得・利用できるようになった点です。

もちろん、誰の情報か分からないように「匿名加工」という処理が施されます。氏名や住所、生年月日などの情報は削除され、個人が特定できない形にされます(詳細は個人情報の保護に関する法律を参照)。

国が認定した事業者が病院などから集めた匿名加工情報を、大学や研究機関、製薬会社などに提供し、新しい薬の開発や治療法の研究に役立てるのが目的です。

これまで難しかった大規模な医療データの活用で、医療全体の発展を加速させることが期待されています。(ABEMA TIMESより)

制度のメリットとデメリット

制度のメリットとデメリット

この制度には、私たちの健康に役立つ大きな可能性がある一方で、心配な点も指摘されています。具体的に見ていきましょう。

  • メリット1は 医療の発展
    新しい治療法や薬の開発がスピードアップする可能性があります。
  • メリット2は 難病研究の促進
    これまでデータが集めにくかった希少な病気の研究が進むことが期待されます。
  • メリット3は オーダーメイド医療の実現
    個人の体質や遺伝子情報に合わせた、より効果的な治療が受けられるようになるかもしれません。
  • デメリット1は プライバシー侵害のリスク
    匿名加工されていても、他の情報と結びつくことで個人が特定される可能性はゼロではありません。
  • デメリット2は 情報漏洩の懸念
    集められた大規模なデータが、サイバー攻撃などで外部に漏れてしまう危険性も考えられます。
  • デメリット3は 情報の使われ方が不透明
    自分の情報が、いつ、どこで、どのように使われるのかを把握しにくいという不安があります。

自分の情報を守る「オプトアウト」という選択肢

自分の情報を守る「オプトアウト」という選択肢

「自分の情報を勝手に使われるのはやっぱり嫌だ」と感じる人もいると思います。そのために、私たちには「オプトアウト」という権利が保障されています。

オプトアウトとは、自分の情報を研究などに利用してほしくない場合に、提供を停止するように意思表示できる制度のことです。

この手続きは、自分がかかっている医療機関の窓口やホームページなどで確認できます。もし利用を望まない場合は、この制度を使って自分の意思を伝えることが大切です。

ここがポイント

オプトアウトは、自分の情報をデータとして提供したくない場合に、その意思を表明できる重要な権利です。手続き方法は医療機関によって異なる場合があるため、まずはかかりつけの病院などで確認してみましょう。

まとめ

病歴などの医療情報を同意なしで活用する「次世代医療基盤法」は、医療の発展に大きく貢献する可能性を秘めています。

しかしその一方で、プライバシー保護という重要な課題も残されています。

私たち一人ひとりが制度の内容を正しく理解し、自分の情報をどう扱うかを選択することが求められています。

匿名加工された情報って、本当に安全なんですか?

法律では氏名や住所などを削除し、個人を特定できないよう加工することが定められています。ただ、専門家からは他の情報と組み合わせることで個人が推測されるリスクが完全にゼロとは言えない、という指摘も出ています。(ABEMA TIMES参考)

オプトアウトの手続きはどうすればいいですか?

かかりつけ of 医療機関の窓口に申し出たり、院内に掲示されているポスターやホームページで手続き方法が案内されたりしています。まずはご自身が利用する医療機関に確認してみてください。

どんな企業や研究機関が情報を使うのですか?

国が目的や管理体制などを厳しく審査し、認定した事業者(大学、研究機関、製薬会社など)だけが、承認された研究目的の範囲内でデータを利用できます。

バズリ編集長のひとこと

今回の医療情報活用制度、医療の発展には期待大です。でも、個人的には自分の情報がどこまで守られるか、めっちゃ気になるのが本音。匿名加工でもリスクはゼロじゃないかもしれません。で、結局どう見るか。医療進歩に期待する人は仕組みを注視。プライバシーを重視するなら、オプトアウトを検討してみてはどうかな。知ることが第一歩です。

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